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  • : Festival d'humour et comédie Les Nuits Solid'air
  • : Nous avons le projet d'organiser un festival d'humour et comédie au printemps 2015 dans le Gard (30).
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4 septembre 2014 4 04 /09 /septembre /2014 17:00

Nous avons le projet d'organiser au printemps 2015 un Festival d'humour et comédie " Les Nuits Solid'Air " dans le Gard (30)Les fonds collectés seront reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose.

 

A cette occasion nous recherchons des humoristes, des compagnies de théâtre, des imitateurs etc.., bien entendu à titre gracieux.

 

Si vous souhaitez participer à ce projet, n'hésitez pas à nous envoyer par mail votre vidéo ou le lien votre site ou page facebook.  

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1 septembre 2014 1 01 /09 /septembre /2014 11:37
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4 février 2014 2 04 /02 /février /2014 09:33
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4 février 2014 2 04 /02 /février /2014 09:22

Paul - Vaincre la Mucoviscidose - Campagne 2013

Kévin - Vaincre la Mucoviscidose - Campagne 2013

campagne affiche 40x60 louis

campagne affiche 40x60 michel

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4 février 2014 2 04 /02 /février /2014 08:52

95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.

Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 36 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année, tout particulièrement durant le week-end des Virades de l'Espoir.

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4 février 2014 2 04 /02 /février /2014 08:45

Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.

En quelques chiffres  

 

  • 6800 patients en France
  • 2 millions de porteurs sains
  • 50 ans d'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui
  • 28 ans, âge moyen de décès
  • 50% de patients adultes
  • 95% des ressources issues de la générosité du public et des partenaires
  • 73 projets de recherche financés en 2014
  • 96 postes de soins financés en 2014
  • 45 centres de soins pluridisciplinaires spécialisés, les CRCM (centres de ressources et compétences de la mucoviscidose)

Tous les acteurs de l'assocation Vaincre la Mucoviscidose, parents, patients, adhérents, bénévoles, professionnels salariés, travaillent chaque jour pour Vaincre la Mucoviscidose.

 

 

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4 février 2014 2 04 /02 /février /2014 08:38

 

LogoVaincre

 

 

Une association de patients, parents, chercheurs, professionnels de santé et sympathisants déterminée à vaincre la maladie.

 

Créée en 1965, Vaincre la mucoviscidose se bat depuis plus de 40 ans pour permettre aux malades de vivre mieux et de guérir le plus rapidement possible.

 

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.

 

4 missions pour aider les patients et parvenir à la guérison :

 

Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche

 

Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l’information scientifique (colloques, publications). Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale.

 

Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins

 

Formation des soignants, suivi du dépistage néonatal systématique, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire. L’association intervient sur tous ces fronts, dans un souci d’optimisation de la prévention et des soins. Nous finançons par ailleurs des postes spécialisés en hôpital et dans les centres de greffe (90 postes).

 

Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients

 

Nous proposons un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux…), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte.


Sensibiliser le grand public et informer parents et patients

 

Cette maladie complexe, difficile, nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. Enfin, la sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable à nos activités.

 

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